Mucha gente se queja de la vida sin ninguna razón en particular. Sí, hay diferentes problemas. Por ejemplo, una mujer marroquí de 28 años con una rara alergia genética a la radiación ultravioleta debe usar un traje espacial para protegerse.
Fatima Ghazaoui, residente de Marruecos, desde los dos años padece una enfermedad rara: xerodermia pigmentada, hipersensibilidad a la radiación ultravioleta. Ahora la mujer tiene 28 años y dijo que durante más de dos décadas no había salido a la calle sin su máscara protectora, a la que ella llama "máscara de la NASA".
A la edad de dos años, Fatima Ghazaoui fue diagnosticada con xeroderma pigmentosa después de que sus padres se preocuparan por la cantidad de pecas en su piel. Las personas con esta afección toman el sol fácilmente incluso en un día nublado. La xeroderma pigmentosa hace que la piel del paciente no pueda recuperarse de la exposición a la radiación ultravioleta y provoca signos visibles de sequedad y envejecimiento de la piel. La piel sufre quemaduras solares, existe un alto riesgo de desarrollar afecciones cancerosas. Fatima ha estado tratando de evitar la luz del día durante toda su vida y, se podría decir, durante la noche. Ella usa protector solar SPF 90, que debe aplicarse aproximadamente una vez por hora. Las ventanas de su casa están equipadas con filtros UV especiales. Sin embargo, si no se puede evitar salir a la calle durante el día, Fátima se pone su “casco de astronauta” y guantes protectores.
Cuando la niña tenía 13 años, tuvo que dejar de ir a la escuela por el peligro de estar al sol. A la edad de 16 años, Fatima se enteró de que su dolencia podía provocar una muerte prematura debido al riesgo de desarrollar cáncer de piel. Al principio la asustó, pero luego Fátima decidió compartir su historia con otras personas que padecen esta alergia.
Hasta la fecha, Fatima ya se ha sometido a 55 cirugías para eliminar áreas problemáticas en los ojos, lengua, nariz y cabeza. Según esta valiente mujer, lo único que puede hacer una persona en una situación así es intentar vivir la vida lo más plenamente posible y seguir siendo optimista.
“Es importante para mí hablar sobre mi enfermedad para que la gente sepa sobre su peligro. Soy optimista y creo que puedo inspirar a mucha gente. Quiero decirles que vivan cada día como si fuera el último. Pase lo que pase, la vida es corta, por eso es importante vivir la vida al máximo”, dijo Fatima.
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